Heft 4/98

Risiken und Nebenwirkungen
Biomacht im Zeitalter der Humangenetik

Die Humangenetik ist auf dem besten Wege, zu einer Art Leitwissenschaft für das nächste Jahrhundert zu werden. Von den Ergebnissen humangenetischer Forschung erhofft man sich zum einen grundlegende Verbesserungen im Bereich der medizinischen Diagnostik und Prävention. Anders als bei der traditionellen Genetik umfaßt das mögliche Interventionsfeld nicht nur das begrenzte Gebiet der »Erbkrankheiten«, sondern bezieht sich auch auf »Zivilisationskrankheiten« wie Krebs, AIDS und Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Zum anderen erstrecken sich die humangenetischen Ambitionen über die im engeren Sinn medizinische Krankheiten hinaus zunehmend auf »soziale Krankheiten« wie Arbeitslosigkeit, Alkoholismus oder Obdachlosigkeit, die auf ihre möglichen genetischen Ursachen hin überprüft werden.2

Eine besondere Rolle bei diesem Vorhaben spielt das Projekt zur Entschlüsselung des menschlichen Genoms (Human Genome Project: HUGO). Seit 1988 versuchen ForscherInnen auf der ganzen Welt, eine Karte des menschlichen Genoms zu erstellen. Konkret geht es bei dem Projekt darum, die vermuteten 100 000 Gene zu entschlüsseln, die sich im menschlichen Zellkern befinden, und die etwa drei Milliarden Basenpaare der DNA zu sequenzieren. Inzwischen wird beinahe jede Woche in den Medien die Entdeckung neuer Gene vermeldet, die für alle denkbaren Krankheiten, Verhaltensauffälligkeiten, Charakterzüge und sozialen Problemlagen verantwortlich sein sollen. Ob Schizophrenie, Homosexualität oder Armut - prinzipiell läßt sich offenbar jede Normabweichung auf genetische Grundlagen zurückführen.

Die Frage ist jedoch, was die Norm sei - und was die Abweichung. Wen repräsentiert die Karte »des« menschlichen Genoms? Was dient innerhalb des Genomprojekts als genetische Referenz, wenn zugleich bekannt ist, daß sich die tatsächlichen Genome zweier beliebiger Individuen in mindestens drei Millionen Basenpaaren unterscheiden? Angesichts dieser konstitutiven »Abweichung« zielt das Genomprojekt auf nichts geringeres als die Konstruktion eines »Konsensgenoms«3, das heißt eines einheitlichen genetischen Standards, der aus den DNA-Sequenzen verschiedener Individuen gewonnen wird, ohne deshalb mit der DNA eines einzigen natürlichen Menschen identisch zu sein. Dies bedeutet freilich nicht, daß es sich bei diesem künstlichen Menschen um eine gleiche Repräsentation von Individuen oder um einen allgemeinen statistischen Mittelwert der Bevölkerung handelt; vielmehr ist der Mensch des »menschlichen Genoms« ein sehr spezieller Mensch, »der sowohl ein x als auch ein y-Chromosom besitzen wird. Es wird also ein Mann sein. Dieser ›er‹ wird in seinen Chromosomen eine Durchschnittssammlung sein, von Sequenzen (also aufgefundenen chemischen Strukturen im Genom), die bei Männern und Frauen verschiedener Nationen, den USA, Europa und Japan vorkommen. Er wird also ein Durchschnittsmensch der Industrienationen sein, die im weltweiten Verbund am Genom forschen«4.


Die Erfindung von »genetischen Krankheiten«

Allerdings markiert nicht die genetische Norm, sondern die Abweichung den entscheidenden Ausgangspunkt des Genomprojekts. Es ist nämlich nicht so, daß die Norm der Abweichung vorausgeht und sie definiert, sondern umgekehrt bestimmt sich das Normale nur über den »Umweg« des Pathologischen. Die Entschlüsselung des menschlichen Genoms materialisiert sich daher in der Entdeckung »genetischer Krankheiten«.

Erst die weitreichende semantische Ausdehnung des Krankheitsfeldes (und damit des möglichen Interventionsfeldes), die dieser neue Begriff transportiert, konnte den Boden für die ideologische Expansion der Molekulargenetik in den Medien und in der Medizin bereiteten.

Wie der Wissenschaftshistoriker Edward Yoxen gezeigt hat, umfaßt der Begriff der »genetischen Krankheit« nämlich wesentlich mehr als das, was traditionell unter dem Begriff »Erbkrankheit« verhandelt wurde. Es handelt sich um eine neue Qualität des genetischen Determinismus, der sich von seinen Vorgängern radikal unterscheidet. Zwar gingen auch die Vertreter der älteren Genetik von der Vorstellung aus, daß Gene die menschliche Gesundheit determinieren, aber sie haben diese Annahme noch nicht mit einem eigenständigen Begriff, dem der »genetischen Krankheit«, belegt. Durch das Fehlen des entsprechenden Erkenntnisobjekts war der medizinische Nutzen der Genetik begrenzt, deren Erkenntnisse für therapeutische Fragestellungen ohne Belang waren. Die epistemologische Bedeutung des Begriffs »genetische Krankheit« besteht demgegenüber heute darin, bestimmte Phänomene zu isolieren, sie als Krankheiten zu bezeichnen und auf genetische Ursachen zurückzuführen. Erst mit Hilfe dieses »genetischen Reduktionismus«, der systematisch das komplexe Wechselspiel zwischen verschiedenen Genen, Stoffwechselprozesse und Umwelteinflüsse ausblendet, kann sich die Humangenetik als (sozial-)medizinische Wissenschaft etablieren.5

Zwei Punkte scheinen mir angesichts dieser gentechnischen Offensive besonders wichtig. Sie betreffen die Perspektiven wissenschaftlicher und politischer Kritik an dieser »Genetifizierung«6 der Gesellschaft. Was zunächst die wissenschaftliche Kritik angeht, so ist festzuhalten, daß dieser »religiöse Fundamentalismus«7 bei der Suche nach den genetischen Ursachen für alle Arten von Krankheiten selbst innerhalb der Naturwissenschaften nicht unumstritten ist. Von Anfang an gab es HumangenetikerInnen, die diese Form des genetischen Determinismus ablehnten und die theoretischen Grundlagen sowie den wissenschaftlichen und medizinischen Nutzen des Genom-Projekts in Zweifel zogen. Die Probleme beginnen schon bei der Bestimmung dessen, was ein Gen sei. Gene haben »weder einen festen, genau definierten Platz im Erbgut (es gibt springende oder vagabundierende Gene), noch sind sie separate Einheiten (es gibt Überlappungen in den kodierenden Sequenzen, d.h. eine Sequenz kann mehr als nur eine Kodierung haben) ...«.8 Ebenso macht die Biologin Ruth Hubbard darauf aufmerksam, daß es keine monokausale Beziehung zwischen Vererbung und Gesundheit gibt, sondern genetische Faktoren in ein Netzwerk von biologischen und ökologischen Beziehungen eingebettet sind: Ein und dasselbe Gen kann mehr als eine Funktion haben und bei verschiedenen Individuen unterschiedlich »wirken«.9


Genetik als Wahrheitsprogramm

Die wissenschaftliche Kritik an dem Genomprojekt und dem ihm zugrundeliegenden »molekularen Dogma«10 ist zweifellos notwendig und berechtigt. Sie allein reicht jedoch nicht aus. Sie erklärt nicht, warum dem Projekt so umfangreiche finanzielle Mittel zur Verfügung gestellt werden und es trotz zahlreicher Fehl- und Rückschläge bei der Identifikation und Lokalisierung von Genen fortgeführt wird. Tatsächlich ist der Reduktionismus in der Humangenetik nicht einfach »falsche« oder »schlechte« Wissenschaft, sondern ein »Wahrheitsprogramm«, das die Wirklichkeit hinter den Erscheinungen dechiffriert und unterhalb der scheinbaren Normalität unsichtbare Anomalien aufzeigt. Wichtig ist, die Aufmerksamkeit nicht allein darauf zu konzentrieren, was das Genomprojekt nicht leistet, sondern auch auf das, was es leistet und wie es (trotz oder möglicherweise gerade aufgrund seiner »Fehler«) die soziale Wirklichkeit neu ordnet und verändert.

Hierbei ist die Rede von Risiken von zentraler Bedeutung. In dem Begriff der genetischen Krankheit sind Risiko und Krankheit so eng miteinander verschlungen, daß das Risiko selbst schon zu einem integralen Teil der Krankheit wird. Das Resultat dieser Wahrheitspolitik ist die Produktion einer neuen Kategorie von Individuen: Menschen, bei denen im Rahmen genetischer Untersuchungen und Tests Risiken für bestimmte Krankheiten diagnostiziert wurden, an denen sie vielleicht in der Zukunft, möglicherweise aber auch niemals erkranken werden: »Kranke ohne Symptom«.11 Wie Erhebungen aus den USA zeigen, sind diese »virtuellen« Kranken allerdings bereits in der Gegenwart mit sehr realen Formen genetischer Diskriminierung konfrontiert. So wird etwa Ehepaaren die Adoption von Kindern untersagt, weil bei einem der Elternteile eine Disposition für eine genetische Krankheit vorliegt. Die »Behinderung« kann sich aber auch darin manifestieren, daß mit dem Hinweis auf eine eventuelle spätere Krankheit die Qualifikation für einen Arbeitsplatz abgesprochen und die Einstellung verweigert wird. Es kommt auch vor, daß Kranken- und Lebensversicherungen gekündigt oder erst gar nicht abgeschlossen werden, wenn durch Gentests eine Veranlagung zu »Erbkrankheiten« festgestellt wurde.12

Obwohl also die theoretischen Vorannahmen und der therapeutisch-praktische Nutzen des Projekts zweifelhaft sein mögen, erweitern sich durch den Begriff der genetischen Krankheit die zeitlichen und räumlichen Handlungsoptionen für potentielle Interventionen. Zum einen werden Überwachung, Prognose und Eingriff zu einem Zeitpunkt möglich, an dem das Leiden noch gar nicht spürbar ist (und ihre Aufgabe ist es, das Auftreten des Leiden als solches zu verhindern). Auf diese Weise kommt es zu einer tendenziellen Überlagerung von Diagnose und »Therapie«. Jede Schwangerschaft wird prinzipiell zu einer Risikoschwangerschaft, wobei die »Behandlung« nicht auf die Bekämpfung konkreter Krankheiten zielt, sondern auf die Verhinderung der Existenz »kranker« Individuen.

Zum anderen wächst nicht nur der Zeitraum, sondern auch das Feld möglicher Interventionen im Zeichen genetischer Krankheiten beträchtlich an. Die Biomedizin heilt nicht einfach bekannte Krankheiten, sondern sie produziert auch neue »Krankheiten« und unbekannte »Defekte« - die sie dann zu »heilen« verspricht. Daß es sich dabei um ein ökonomisch hochprofitables Feld und ein Wachstumsmarkt im Wortsinn handelt, zeigt das Beispiel der Firma Genentech, die ein gentechnisch hergestelltes Wachstumshormon gegen eine sehr seltene Form des Kleinwuchses entwickelt hat. Bei dem begrenzten Kreis von Adressaten sollte es nicht bleiben, und bald zeigten sich neue und lukrativere Einsatzfelder. So riet die US-Zeitschrift Parents den LeserInnen, Kindern von geringer Körpergröße das Wachstumshormon zu verabreichen, um ihnen eine »durch genetische Anlagen diktierte gesellschaftliche Ächtung« zu ersparen. Die fürsorgliche Empfehlung lautete, kleinere Kinder mit künstlich produzierten Hormonen »nachzubessern«, um ihre Erfolgschancen im späteren Leben zu erhöhen.13 Auch zur Verlangsamung des Alterungsprozesses hat das Wachstumshormon inzwischen Verwendung gefunden. Nicht nur die Körpergröße, auch das Alter kann also ein zu beseitigendes Handikap sein.14


Eugenik ohne Eugeniker

Ich komme jetzt zu dem zweiten Punkt: der politischen Kritik. Trotz der deutlichen rassistischen und eugenischen Konsequenzen, die sich hinter dem Begriff der genetischen Krankheit und den Praktiken der Humangenetik verbergen, halte ich es für falsch, von einer Neuauflage des rassenhygienischen Programms oder der Rückkehr der gesellschaftssanitären Eugenik zu sprechen. Es geht um weit mehr als eine Reaktivierung oder Kontinuität der Vergangenheit. Was sich heute abzeichnet, ist eine neue Form der Biomacht, die zu den von Foucault beschriebenen Formen hinzutritt, sie durchdringt, teilweise ablöst und ergänzt.15 Der Blick zurück sollte nicht nur die Parallelen, sondern auch die Differenzen zu älteren Formen der Biomacht verdeutlichen. Denn es sind diese Differenzen, die ihre besondere Gefährlichkeit ausmachen und ihre breite Akzeptanz sichern. Verkürzt gesagt handelt es sich um einen »Rassismus ohne Rassen«16 bzw. eine »Eugenik ohne Eugeniker«17.

Ich möchte hier nur zwei Differenzen anführen, die sich in den Veränderungen des Referenzmodells und der Regulationsformen der neuen Biomacht manifestieren. Anders als die alte Rassenhygiene zielt die heutige Humangenetik nicht mehr auf den Bevölkerungskörper, sondern auf die genetische Verfassung von Individuen. Nach dem Selbstverständnis ihrer VertreterInnen geht es ihr nicht mehr länger um die Volksgesundheit oder ähnliche Kollektivbegriffe, sondern nur noch um Gesundheitsmaximierung und die Leidensminderung von Individuen. Daraus folgt die zweite Veränderung. An die Stelle staatlich verordneter eugenischer Programme, die v. a. auf repressive Mittel zurückgriffen (von Zwangssterilisationen bis zum Völkermord), tritt eine Art »Alltagseugenik«18, die im Namen von »Selbstbestimmung« und »Wahlfreiheit« auftritt und auf die produktive Optimierung und Effektivierung der Lebensqualität zielt. Nicht Ver- oder Gebote, sondern genetische Beratung und wissenschaftliche Aufklärung über Chancen und Risiken bestimmen den aktuellen humangenetischen Diskurs.19

Die neue Biomacht bricht die traditionelle Unterscheidung zwischen disziplinären Führungen, die auf der Ebene individueller Körper operieren, und Sicherheitsführungen, die auf der Ebene von Bevölkerungen arbeiten, auf und lokalisiert das Risiko direkt in dem Körper von Personen statt indirekt in Form von Durchschnittswerten und Wahrscheinlichkeitskalkülen auf die Gesundheit des Bevölkerungskörpers einzuwirken.20 Auf der Grundlage dieses Wissens lassen sich gesellschaftliche Risiken individuell zurechnen und müssen von den Einzelnen selbst verantwortet werden: In diesem Lichte erscheint Arbeitslosigkeit nicht als Symptom für eine soziale Krise, sondern verweist lediglich auf eine individuelle Krankheit (die freilich von vielen geteilt werden mag).

Aber die Diagnose deutet zugleich auch den Weg der »Heilung« an: Durch die Mobilisierung medizinisch-technischen Expertenwissens vermag die genetische Prognostik allein über die Lokalisierung und Identifizierung von Genen, für jedes Individuum eine »ideale« Lebensweise zu entwerfen, die abhängig ist von seinen/ihren genetischen Dispositionen und den damit verbundenen Risikofaktoren. Auf diese Weise können die Individuen durch »Entscheidungshilfen« angehalten werden, mit ihrem berechen- und bewertbaren biologischen Kapitel auf »ökonomische Weise« umzugehen. Die Genüberwachung etabliert eine neue Form der »Körperpolitik«, welche die Individuen anhält, »eigenverantwortlich« mit ihrem Leben umzugehen, um selbst höchsten Lebensgewinn zu erzielen und der Gesellschaft möglichst wenig Kosten aufzuerlegen. Der Minimierung sozialstaatlicher Interventionen und Präventionen, die als zu ineffektiv und zu teuer problematisiert werden, korrespondiert der Zwang zum Selbstinteresse an einer »gesunden Lebensweise«.21

Freilich kann innerhalb der »genetischen Vernunft« nur der als rational gelten, der sich diesem Zwang unterwirft. Wer dem Gesetz des Risikos nicht folgt, zeigt in der mangelnden Zurechnungsfähigkeit möglicherweise bereits die ersten sichtbaren Symptome einer im Verborgenen wirkenden Krankheit - für die wiederum Gene »verantwortlich« sind. James D. Watson, einer der Entdecker der DNA und ehemaliger Leiter des Genomprojekts, macht diesen Zusammenhang unmißverständlich deutlich, wenn er vermutet, daß Träger »krankheitsverursachender« Gene »genetisch nicht in der Lage sind, Verantwortung zu übernehmen.«.22 Damit ist der Zirkel perfekt: Eigenverantwortlich und selbstbestimmt leben nur diejenigen, die sich der hygienisch-reinen Utopie des Glücks unterwerfen und in ihrer Lebensführung »kritische Werte« zu vermeiden wissen.

Thomas Lemke


[1] Robert Castel, Von der Gefährlichkeit zum Risiko, in: Max Wambach (Hg.), Der Mensch als Risiko, Frankfurt/Main, S. 51-74.
[2] Andreas Lösch, Tod des Menschen/Macht zum Leben. Von der Rassenhygiene zur Humangenetik, Pfaffenweiler 1998.Paul Rabinow, Artificiality and Enlightenment: From Sociobiology to Biosociology, in: ders., Essays in the Anthropology of Reason, Princeton, S. 91-111.
[3] Michael J. Flower/Deborah Heath, Micro-Anatomo Politics: Mapping the Human Genome Project, in: Culture, Medicine and Psychiatry Nr. 17/1993; S. 27-41.
[4] Erika Feyerabend, Gentests im Vorsorgestaat, in: alaska Nr. 211-212/1997, S. 38-40.
[5] Edward J.Yoxen, Constructing Genetic Diseases, in: Troy Duster/ Karen Garrett (Hg.), Cultural Perspectives on Biological Knowledge, Norwood/NJ 1984, S. 41-62.Evelyn Fox Keller, Erbanlage, Umwelt und das Genomprojekt, in: Daniel J.Kevles/Leroy Hood (Hg.), Der Supercode. Die genetische Karte des Menschen, Frankfurt am Main/Leipzig 1995, S. 284-303.
[6] Abby Lippman, Prenatal Generic Testing and Screening: Constructing Needs and Reinforcing Inequalities, in: American Journal of Law and Medicine, vol. 17/1991, S. 15-50.
[7] Erwin Chargaff, Die Aussicht vom dreizehnten Stock. Neue Essays, Stuttgart 1998.
[8] Florianne Koechlin, Schön, gesund und ewiger leben, in: Frauen gegen Bevölkerungspolitik (Hg.), LebensBilder LebensLügen. Leben und Sterben im Zeitalter der Biomedizin, Hamburg 1996, S. 25-36.
[9] Ruth Hubbard/Elijah Wald, Exploding the genmyth. How genetic information is produced and manipulated by scientists, physicians, employers, insurance companies, educators, and law enforcers, Boston 1997.
[10] Koechlin (Anm. 8), S. 33
[11] Dorothy Nelkin, Die gesellschaftliche Sprengkraft genetischer Informationen, in: Daniel J. Kevles/Leroy Hood (Hg.), Der Supercode. Die genetische Karte des Menschen, Frankfurt am Main/Leipzig 1995, S. 195-209.
[12] Paul Billings, Genetic Discrimination: An Ongoing Survey, in: GeneWatch Vol. 6 (No. 4-5) 1991, S. 7; 15.Ulrich Perzinger, Absturz nach der Diagnose. Die neue Diskriminierung, in: DIE ZEIT vom 17.1.1997, S. 33.Nelkin (Anm. 11), S. 195-209
[13] Koechlin (Anm 8), S. 25-36
[14] In manchen Fällen besteht die »Krankheit« einfach darin, das »falsche« Geschlecht zu besitzen. Dies ist zumindest in einigen Staaten Asiens der Fall, in denen mit den Mitteln der pränatalen Diagnostik weibliche Föten gezielt abgetrieben werden. Vgl. K. Wirsch, Genetische Auslese? Humangenetische Forschung als Mittel der Sozialkontrolle, in: Graswurzel Revolution (Oktober) 1994, S. 16-17.
[15] Foucault hat bekanntlich in seinen Arbeiten die Biomacht als ein spezifisches Charakteristikum der modernen Gouvernementalität identifiziert. Diese »Macht zum Leben« überlagere seit dem 17. Jahrhundert zunehmend die alte souveräne »Macht über den Tod«, wobei es ihr Ziel sei, das Leben zu verwalten, zu sichern, zu entwickeln und zu bewirtschaften. Foucault unterschied zwei Dimensionen dieser Biomacht: die Disziplinierung des individuellen Körpers auf der einen und die soziale Regulation des Bevölkerungskörpers auf der anderen Seite. Während im Mittelpunkt der Disziplinartechnologie die Produktion »normaler« Individuen steht, handelt es sich bei der Bio-Politik der Bevölkerung um eine »Sicherheitstechnologie«, »die nach so etwas wie Homöostase strebt, der Sicherheit des Ganzen hinsichtlich der ihm inhärenten Gefahren...« Michel Foucault, Leben machen und sterben lassen. Die Geburt des Rassismus, in: diskus (Nr. 1) 1992, S. 54.
[16] Etienne Balibar, Gibt es einen Neo-Rassismus? In: Etienne Balibar/Immanuel Wallerstein, Rasse - Klasse - Nation: Ambivalente Identitäten, Hamburg/Berlin 1990, S. 23-38.
[17] Stefan Kühl, Die Internationale der Rassisten. Aufstieg und Niedergang der internationalen Bewegung für Eugenik und Rassenhygiene im 20. Jahrhundert, Frankfurt am Main/New York 1997.
[18] Theresia Degener/Swantje Köbsell, »Hauptsache, es ist gesund«? Weibliche Selbstbestimmung unter humangenetischer Kontrolle, Hamburg 1992.
[19] Degener/Köbsell (Anmerkung 18), S. 67 - 93Anne Waldschmidt, Das Subjekt in der Humangenetik. Expertendiskurse zu Programmatik und Konzeption der genetischen Beratung 1945-1990, Münster 1996.Peter Weingart, Politik und Vererbung: Von der Eugenik zur modernen Humangenetik, in: Eckart Voland (Hg.), Fortpflanzung: Natur und Kultur im Wechselspiel. Versuch eines Dialogs zwischen Biologen und Sozialwissenschaftlern, Frankfurt am Main 1992, S. 28-50.
[20] Lorna Weir, Recent developments in the government of pregnancy, in: Economy & Society Vol. 25 (Nr. 3) 1996; S. 372-392.
[21] Jean-Paul Gaudillière, Sequenzieren, Zählen und Vorhersehen. Praktiken einer Genverwaltung, in: Tüte 1995, S. 34-39.[22] Keller (Anm. 5), S. 284-303.